Fin de vie d’un mineur hors d’état d’exprimer sa volonté : retour sur l’affaire Inès

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Si la fin de vie d’un être cher est parfois très douloureuse pour ses proches, combien plus l’est-elle lorsqu’il s’agit d’une enfant de 14 ans. L’arrêt de la vie au moment où elle doit en principe s’épanouir et se développer est une situation révoltante. Difficile d’entendre pour des parents que la vie de leur progéniture va s’arrêter avant la leur.

Si autrefois cette situation restait en dehors des prétoires, elle tend aujourd’hui à s’y retrouver de plus en souvent : les affaires Marwa (TA Marseille 16 nov. 2016 ; CE, ord., 8 mars 2017, n° 408146 ), Charlie (CEDH, 27 juin 2017 Charlie Gard, n° 39793/17) Lucas (CE, 26 juillet 2017 n°412618) et enfin Inès (CE, ord. 5 janvier 2018, n° 416689 et CEDH 23 janv. 2018, Afiri et Biddarri, requête n° 1828/18) en témoignent.

Plusieurs raisons peuvent expliquer cette évolution : d’une part, la place toujours plus grande donnée au consentement des malades  et d’autre part, les progrès, qui permettent de sauver des vies là où il n’y avait autrefois plus d’espoirs.

L’affaire Inès, qui a été relayée par la presse au mois janvier 2018, permet de revenir sur tous les acteurs d’une scène particulièrement triste et douloureuse : l’enfant et ses parents, les médecins et les juges.

En l’espèce, une enfant de 14 ans atteinte d’une myasthénie auto-immune sévère est retrouvée inanimée à son domicile à la suite d’un arrêt cardio-respiratoire en juin 2017. Elle est réanimée, mais ne reprendra jamais connaissance. Les médecins l’ont placée sous ventilation et ont assuré son alimentation et son hydratation par sondes. Face à l’évolution neurologique défavorable et à une absence totale de réactivité, les médecins proposent aux parents l’interruption de la ventilation et l’extubation. Continuer ces traitements constitue pour le corps médical une « obstination déraisonnable » au sens de l’article L 1110-5-1 du Code de la santé publique. Conformément à cet article, les actes médicaux

« ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis (…) lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire ».

Cette réunion collégiale a lieu en présence d’un membre extérieur de l’équipe médicale conformément aux dispositions réglementaires. En présence d’un enfant mineur, tout doit être entrepris pour obtenir l’accord des parents, en tant que titulaire de l’autorité parentale.

Le 21 juillet 2017, un mois après sa prise en charge par le service du CHRU de Nancy, le médecin responsable du service d’anesthésie-réanimation pédiatrique décide de l’arrêt des traitements. Toutefois pour préserver le droit au recours effectif , la décision n’est pas immédiatement mise en œuvre comme l’a exigé le Conseil constitutionnel (Cons. constit., décision n° 2017-632 QPC du 2 juin 2017).

Les parents décident d’user de cette voie de recours et saisissent le tribunal administratif compétent sur le fondement de l’article 521-2 CJA dans le but d’annuler la décision du médecin. Il s’agit d’une procédure d’urgence, le référé-liberté.

Le juge administratif n’étant pas un médecin, il suspend la décision du 21 juillet et ordonne le 14 septembre une expertise à un collège composé d’un médecin-réanimateur et de deux neuro-pédiatres pour lui permettre de statuer (TA Nancy, ord. 14 sept. 2017, n° 1702368). Sur la base du rapport d’expertise, la demande des parents est rejetée (TA Nancy, ord. 7 déc. 2017, n° 170236). Les parents décident alors de porter l’affaire devant la plus haute juridiction administrative. Par une ordonnance en date du 5 janvier 2018 (CE, ord. 5 janvier 2018, n° 416689), le Conseil d’État refuse à son tour d’annuler la décision du médecin. Toutes les voies de recours nationales étant épuisées, les parents saisissent la Cour Européenne des Droits de l’Homme. Dans son arrêt du 23 janvier 2018, la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a déclaré irrecevable le recours de parents d’Inès (CEDH 23 janv. 2018, Afiri et Biddarri, requête n° 1828/18). En l’espèce, la CEDH s’est appuyée sur le Protocole n° 14. Il n’y a pour la Cour de Strasbourg aucun problème juridique nouveau à trancher : depuis l’affaire Vincent Lambert, on sait que la décision d’arrêt de soins « qui maintiennent artificiellement la vie » entre dans le champ d’application du droit à la vie garanti par l’article 2 (CEDH 5 juin 2015, Lambert c/ France) et que le dispositif français est conforme à l’article 2 de la Convention européenne. Ensuite, la CEDH avait déjà déclaré, dans une affaire similaire, la requête de parents irrecevable le 27 juin 2017.

Sous l’angle juridique, cette affaire permet de se pencher sur les rapports médecins/parents de l’enfant et médecins/juges. Si le premier aspect a déjà été largement commenté et continuera de l’être, le second n’a semble t-il pas suffisamment attiré l’attention.

1/ Les relations entre les médecins et les parents de l’enfant.

Les médecins préconisent l’arrêt des actes médicaux car ils estiment qu’il y aurait une obstination déraisonnable à continuer, tandis que les parents souhaitent au contraire que les traitements soient poursuivies. En l’espèce, le juge des référés se borne à mentionner l’opposition entre la famille et les médecins, mais il ne tranche pas le conflit. Certains y voient une stricte application de la loi bioéthique : la décision d’arrêt de traitement ne doit pas être prise par l’entourage, mais par le seul médecin (R. Letteron, « Inès : La jeune fille et la mort », blog Libertés, libertés chéries, 5 janvier 2018, ISSN n°2264-0797). D’autres y voient un appel à légiférer (A. Marais, blog Dalloz, 5 févr. 2018 ; I. Corpart, Autorité médicale contre autorité parentale, RJPF févr. 2018/4, p. 37 ; voir aussi La juridictionnalisation de la fin de vie, RGDM déc. 2017, p. 111). Ces auteurs soulignent les difficultés d’articulation entre les dispositions du code de la santé publique et du code civil : d’un côté, le médecin doit prendre seul la décision d’arrêt des traitements et de l’autre, le code civil exige des parents qu’ils s’occupent de la santé de leur enfant. La disposition du code de la santé publique est de nature réglementaire alors que la disposition du code civil est de nature législative. Or la loi est supérieure au règlement. Toutefois un tout autre raisonnement pourrait être suivi : le code de la santé publique pourrait être considéré comme étant une loi spéciale par rapport à la loi générale du code civil. Dans ce cas, la disposition du code de la santé publique prévoit qu’en présence d’un enfant mineur, le médecin doit s’efforcer de rechercher l’accord des parents. La pratique montre que les médecins ne passent pas en pratique en France outre la décision des parents. Nul besoin alors de légiférer. (Cette question mériterait en soi tout un développement).

Il n’en demeure pas moins que la décision doit, à notre avis, être saluée en raison de la prudence du juge, qui effectue un contrôle limité et redonne compétence au médecin.

2/ Les relations entre les juges et les médecins

L’arrêt du Conseil d’État et celui de la Cour européenne des droits de l’homme témoignent, selon nous, de la volonté du juge de ne pas empiéter sur le rôle du médecin. Le juge peut vérifier si la procédure législative a été mise en œuvre, mais il ne peut pas se prononcer sur l’état de santé d’un patient.

Le considérant 15 de l’arrêt est particulièrement clair :

« 15. Il appartiendra au médecin compétent d’apprécier, compte tenu de l’ensemble des circonstances de l’espèce, si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée. En tout état de cause, sa mise en œuvre impose à l’hôpital de sauvegarder la dignité de la patiente et de lui dispenser les soins palliatifs nécessaires. »

Comme l’a souligné R. Letteron, le juge des référés « autorise » l’arrêt de soins, mais ne l’«enjoint » point. Il ne tranche pas ce point, laissant le soin au médecin de décider si in fine il convient ou non de les arrêter effectivement. Le juge des référés se borne en définitive à vérifier si les conditions de la loi ont été respectées.Un constat analogue peut être fait concernant l’arrêt de la Cour européenne des droits de l’homme.

En définitive, l’encadrement des pratiques par le droit et le juge a pour but d’éviter les dérives, mais non de priver le médecin de ses compétences en matière de soins. La question du pouvoir du médecin face aux malades et à sa famille reste entière.

Pour aller plus loin : voir Dossier « La fin de vie, qui en décide ? », Les cahiers de la justice, 2017/3

©2018 – L. Nicolas-Vullierme

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